Мы очень рады, что тема орфанных заболеваний не оставляет равнодушным медицинское сообщество и участников отрасли здравоохранения.
Закончились два дня насыщенной программы конференции, призванной повысить настороженность и осведомленность врачей первичного звена в отношении редких заболеваний. В скором времени видеозапись конференции будет опубликована на сайте Ассоциации здоровья детей, мы обязательно сообщим об этом дополнительно. Тем временем хотим отдельно обратить ваше внимание на очень важную информацию.
Мы много говорили о «красных флагах» и трудностях диагностики редких заболеваний. Что происходит, когда диагноз установлен и назначена терапия? Лечение детей с орфанной патологией, как правило, дорогое. Доводите до сведения пациентов информацию о возможностях, которые на сегодня есть в Российской Федерации и о способах получения лечения.
Речь идет о Фонде «Круг добра», созданном в 2021 году в дополнение к существующим государственным программам. Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд может закупать как зарегистрированные, так и ещё не зарегистрированные на территории Российской Федерации лекарственные препараты, медицинские изделия, оплачивать услуги по оказанию медицинской помощи для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, фонд начинает интенсивную работу по включению его в перечень доступных для российских детей.
Не сомневаемся, что вы о «Круге добра» знаете. Но семьи, которые столкнулись со страшным диагнозом ребёнку, возможно, нет.
На сегодняшний день фонд «Круг добра» может помочь при 88 заболеваниях, закупает 103 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Заявление на содействие Фонда родители могут подать через портал Госуслуги и необходимая помощь будет предоставлена бесплатно в любом уголке России.
Фонд подготовил информационный листок для родителей. Размещайте ее на информационных досках поликлиник, передавайте или отправляйте родителям. Информация на сайте обновляется, перечни пополняются новыми позициями. Сохраняйте сайт фонда в закладках. Запоминайте и используйте, сохраненную информацию!
СКАЧАТЬ ЛИСТОВКУ
