III Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» – 15–16 ноября — Зал 2

Зал 2

День 1:

15-11-2023 в 10:00

День 2:

16-11-2023 в 9:00

Формат:

Гибрид

Баллов НМО:

10 баллов за 2 дня

Место проведения:

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, г. Москва, Ломоносовский пр-т д 2, стр. 1

Условия участников (НМО)

Программа аккредитована в Координационном Совете по оценке учебных мероприятий и материалов установленным требованиям для НМО на 10 баллов за 2 дня.

Методы учета присутствия участников:

Участие бесплатное. Для участия в мероприятии в формате онлайн необходимо зарегистрироваться на сайте zdravdeti.org. Учет присутствия осуществляется с помощью программного обеспечения. Система проведения онлайн-трансляции фиксирует активное время подключения пользователя по неизменному индивидуальному User ID. Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы.

Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если пользователь подтвердил участие:
15.11.2023 минимальный порог присутствия должен составлять 180 минут образовательной программы (и 3 подтверждения из 5 контролей присутствия).

Вход на трансляцию осуществляется не ранее, чем за 1 час до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается. Инструментами обратной связи являются «Чат трансляции». Спонсорские симпозиумы баллами НМО не обеспечиваются.

16.11.2023 минимальный порог присутствия должен составлять 270 минут образовательной программы (и 4 подтверждения из 6 контролей присутствия).

Вход на трансляцию осуществляется не ранее, чем за 1 час до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается. Инструментами обратной связи являются «Чат трансляции». Спонсорские симпозиумы баллами НМО не обеспечиваются.

Для очных участников конференции: регистрация на странице мероприятия в качестве очного участника не позднее 15 ноября 2023 г. В дни проведения мероприятия на стойке путем заполнения анкет, контроль присутствия – отметки посещаемости в индивидуальном регистрационном листе при входе и выходе из зала.

Список спикеров

15/11 Зал 2 (Реабилитационный корпус, 1 этаж)

Список спикеров

Ананьин Петр Владимирович – кандидат медицинских наук, заместитель главного врача, врач-нефролог, старший научный сотрудник Лаборатории разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Ахадова Лейла Ядуллаевна – кандидат медицинских наук, ведущий невролог НПЦ Детской психоневрологии, заведующая Городским кабинетом ботулинотерапии для детей и подростков с заболеваниями ЦНС
Еникеева Айгуль Рузилевна – главный внештатный детский невролог Республики Башкортостан, заведующая детским дневным стационаром (Уфа)
Жевнеронок Ирина Владимировна – кандидат медицинских наук, доцент, доцент кафедры детской неврологии Института повышения квалификации и переподготовки кадров здравоохранения УО «БГМУ»; главный специалист по нервно-мышечным заболеваниям у пациентов до 18 лет Министерства здравоохранения Республики Беларусь; руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет (Республика Беларусь)
Кузенкова Людмила Михайловна – доктор медицинских наук, профессор, врач-невролог, Начальник центра детской психоневрологии, главный научный сотрудник, заведующая Отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Кульпанович Анна Ивановна – врач-генетик, координатор лечения орфанных заболеваний в Республике Беларусь, ГУ РНПЦ «Мать и дитя» (Минск, Беларусь)
Макаревич Павел Игоревич – кандидат медицинских наук, доцент, заведующий Лабораторией генно-клеточной терапии Института регенеративной медицины Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова
Осипова Лилия Александровна – врач-невролог, Консультативное отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Подклетнова Татьяна Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Попович София Георгиевна – врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Поснов Алексей Алексеевич – нейрохирург Центра детской хирургии ГАУЗ СО «ОДКБ», главный внештатный специалист Минздрава Оренбургской области по детской хирургии (Оренбург)
Пушков Александр Алексеевич – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник, Лаборатория медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Увакина Евгения Владимировна – врач-невролог, младший научный сотрудник Отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

16/11 Зал 2 (Реабилитационный корпус, 1 этаж)

Список спикеров

Аяганов Динмухамед Нурныязович – Ph.D., врач детский невролог, медицинский реабилитолог, генетик, руководитель кафедры неврологии с курсом психиатрии и наркологии НАО «ЗКМУ имени Марата Оспанова» (Казахстан)
Байкова Юлия Павловна – кандидат биологических наук, научный сотрудник ЦГИМУ ИБГ РАН
Бакаева Занда Валериевна – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник, И.о.зав. лабораторией нейробиологии и основ развития мозга ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Билан Дмитрий Сергеевич – кандидат биологических наук, старший научный сотрудник Института биоорганической химии им. академиков М.М. Шемякина и Ю.А. Овчинникова ИБХ РАН; РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Брежестовский Пётр Дмитриевич – профессор, Институт нейронаук, Казанский государственный медицинский университет, Казань, Россия; INSERM, Institute of System Neurosciences, Aix-Marseille University, Marseille, France
Варламова Екатерина Антоновна – младший научный сотрудник, ЦГИМУ ИБГ РАН
Глоба Оксана Валерьевна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник, Лаборатория нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Дашинимаев Эрдэм Баирович – старший научный сотрудник Центра компетенции по анализу единичных клеток НИИ трансляционной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова; заведующий лабораторией биоинженерии НИИ Клеточной и молекулярной медицины РУДН им. П. Лумумбы
Кузенкова Людмила Михайловна – доктор медицинских наук, профессор, врач-невролог, Начальник центра детской психоневрологии, главный научный сотрудник, заведующая Отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Лашкова Анна Валерьевна – кандидат медицинских наук, врач-психиатр детский, заведующая отделением, научный сотрудник, Лаборатория нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Лизунова Наталья Владимировна – младший научный сотрудник лаборатории нейробиологии и основ развития мозга ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Маркова Татьяна Владимировна – доктор медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник, Научно-консультативный отдел, ФГБНУ «МГНЦ»
Мовсисян Гоар Борисовна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Подклетнова Татьяна Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Попович София Георгиевна – врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Пушков Александр Алексеевич – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник, Лаборатория медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Савостьянов Кирилл Викторович – доктор биологических наук, начальник медико-генетического центра, заведующий Лабораторией медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Сурин Александр Михайлович – доктор биологических наук, главный научный сотрудник лаборатории фундаментальных и прикладных проблем боли НИИ общей патологии и патофизиологии
Цыгин Алексей Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, врач-нефролог, руководитель НИИ детской нефроурологии, заведующий отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Перейти в Зал 1 Перейти в Зал 3 Перейти в Зал 4 На главную страницу мероприятия

Разыгрываем 3 сертификата на БЕСПЛАТНОЕ ОБУЧЕНИЕ

по онлайн-программе дополнительного профессионального образования на базе
ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России:
«Редкие болезни в практике педиатра», 36 баллов НМО.

Для участия в розыгрыше необходимо:  

  • Посетить конференцию «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» (очно или онлайн, пройдя все контроли присутствия);
  • Подписаться на Телеграм-канал и группу ВКонтакте Ассоциации здоровье детей;
  • Оставить подробный отзыв о конференции (в конце страницы мероприятия, на нашем ТГ-канале или в группе ВК). Опишите, какой конкретно доклад был полезен, какая информация пригодится вам в работе, ваши пожелания по организации или научной программе на будущие мероприятия и тд.

    Трех победителей определит научный комитет Конференции. Результаты будут объявлены до 30 ноября 2023 в Телеграм-канале и группе ВК Ассоциации здоровье детей.

Генеральные спонсоры

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы:сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.

Скопинфарм является производителем и дистрибьютором лекарственных препаратов, одним из основных поставщиков по программе высокозатратных нозологий и для нужд Фонда помощи детям с тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра».
Компания реализует два Специальных инвестиционных контракта: по производству препаратов из плазмы крови человека и для лечения онкологических заболеваний. В рамках реализации этих двух контрактов строятся новые производственные, лабораторные и складские корпуса, осуществляется трансфер уникальных технологий производства лекарственных препаратов, возводится плазмохранилище для хранения плазмы и фракционирования (сырья для производства препаратов крови). Одновременно, в партнерстве с региональными органами здравоохранения, создается современная система для заготовки плазмы крови и развивается программа добровольного донорства.

Pribori OY / АО «ПРИБОРЫ» — дистрибьютор PerkinElmer, эксклюзивный дистрибьютор WallacOy. Оборудование и реактивы для эндокринологии, кардиологии, онкологии, пренатальной и неонатальной диагностики, микробиологии, генетики и молекулярной биологии.
Компания PriboriOy – один из крупнейших в России и СНГ поставщиков современного высокотехнологичного оборудования. На протяжении многих лет Компания является эксклюзивным дистрибьютором мировых производителей оборудования для генетического скрининга, лабораторных исследований, клинической диагностики и радиационного контроля. За время существования Компании были успешно реализованы проекты по оснащению ведущих отраслевых предприятий, среди которых: больницы и лаборатории, пищевые и фармацевтические предприятия, атомные электростанции и научно-исследовательские институты. PriboriOy – это коллектив высококвалифицированных специалистов, умеющих воплощать в жизнь новые прогрессивные технологии.

Официальные спонсоры

Свикс Биофарма – фармацевтическая компания, миссия которой представлять филиалы или отдельные бизнес-подразделения транснациональных биофармацевтических корпораций в странах или терапевтических областях, в которых они не ведут деловую активность. В компании работают опытные сотрудники, цель которых донести современные лекарства до жителей региона Центральная и Восточная Европа. Мы являемся сервис-ориентированной, качественной и этически ориентированной компанией. Swixx BioPharma начала свою деятельность в декабре 2014 года и зарегистрирована в Бааре, Швейцария.

«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.

Спонсоры

Международная группа компаний Кьези со штаб-квартирой в Парме, Италия, занимается исследованиями в сфере фармацевтики и здравоохранения, представлена в 30 странах и имеет более чем 85-летний опыт работы в фармацевтическом секторе. Для воплощения в реальность своей миссии по улучшению качества жизни людей Группа проводит исследования, разрабатывает и продает инновационные препараты для трех терапевтических сфер: AIR (товары и услуги, улучшающие дыхание людей любого возраста, от новорожденных до взрослых), RARE (лечение редких и очень редких болезней) и CARE (продукты и услуги, которые помогают медицинским работникам предоставлять специальный уход, а потребителям — ухаживать за собой). С 2019 года Группа Кьези является крупнейшей в мире фармацевтической компанией, обладающей сертификатом B Corp.

PTC – это международная биофармацевтическая компания, которая ориентируется на поиск, разработку и вывод на рынок клинически значимых лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями.
Основанная 20 лет назад, PTC Therapeutics успешно вывела на международный рынок ряд препаратов для лечения редких заболеваний и получила международное признание. PTC Therapeutics постоянно инвестирует в новые разработки и исследования препаратов в области патогенетической, в том числе генной терапии, редких болезней, таким образом, преследуя свою миссию по обеспечению доступа к лучшим видам лечения для нуждающихся пациентов.

ГЕНЕРИУМ — российская инновационная биотехнологическая компания, объединяющая научно-исследовательский центр мирового уровня, биотехнологическое производство и центр доклинических и клинических исследований, соответствующие международным стандартам GMP и GCP.
Приоритет ГЕНЕРИУМ — разработка эффективных и безопасных препаратов для лечения редких и социально значимых заболеваний, таких как муковисцидоз, туберкулез, гемофилия, рассеянный склероз, а также бронхолегочных, онкологических и сердечно-сосудистых заболеваний.
Миссия Генериум – наши идеи и разработки для спасения жизни и здоровья людей.

Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где такие препараты пока не поступили в широкую продажу, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Это достигается путем внедрения персонифицированных программ поставок препарата конкретному пациенту, с возможностью дальнейшей регистрации на некоторых территориях. Мы привносим знания и экспертизу на каждом этапе жизненного цикла лекарственного препарата.

Группа компаний «Р-Фарм» предлагает комплексные решения для системы здравоохранения, специализируясь на исследованиях, разработке, производстве лекарственных средств, лабораторного оборудования и медицинской техники. Миссия «Р-Фарм» – сделать инновационные методы защиты здоровья более доступными для России и всего мира. В структуру «Р-Фарм» входят 9 высокотехнологичных производственных площадок, каждая из которых отвечает международным стандартам качества. Группой компаний заключены соглашения о стратегическом партнерстве, локализации производства, трансфере технологий с ведущими мировыми производителями фармацевтической продукции и медицинской техники. Одними из важнейших направлений деятельности группы являются исследования и разработка лекарственных средств. Сегодня в портфель группы входит более 20 наукоёмких продуктов

При поддержке

АО «РОШ-МОСКВА»

«Новартис» – международная фармацевтическая компания со штаб-квартирой в городе Базель, Швейцария. «Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем. «Новартис» на протяжении многих лет входит в верхние строчки международных рейтингов компаний, инвестирующих в исследования и разработки. Наши препараты получают почти 800 миллионов человек по всему миру, и мы постоянно работаем над поиском инновационных решений для увеличения доступа пациентов к необходимой терапии. В «Новартис» работают порядка 106 000 сотрудников, представляющих 140 национальностей.

Научные партнеры

МОО «Творческое объединение детских нефрологов» (ТОДН) было основано в 1997 году. Первыми президентами были выдающиеся отечественные педиатры-нефрологи А.В.Папаян и М.С.Игнатова.
В настоящее время ТОДН объединяет более 80 активных членов и проводит ежегодный конгресс и ряд региональных конференций в очном и онлайн форматах. Президентом ТОДН в настоящее время является А.Н.Цыгин (Москва). Задачи Объединения состоят в расширении образовательной деятельности с распространением новейших знаний в области болезней почек у детей, ознакомлении практикующих детских нефрологов с последними достижениями науки. Особое внимание уделяется совершенствованию диагностики и лечения наследственных нефропатий и внедрению в практику орфанных препаратов.