V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» – 13–14 ноября 2025

Меро­при­ятие закон­чилось

День 1:

13-11-2025 в 10:00

День 2:

14-11-2025 в 9:00

Формат:

Гибрид

Баллов НМО:

10

Место проведения:

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, г. Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

Программа мероприятия - 13.11.2025

Программа мероприятия - 14.11.2025

Информация для очных участников

  1. Регистрация очных участников производится по QR коду, который вы получите автоматически после регистрации на мероприятие на сайте.
  2. Зайдите со смартфона в личный кабинет https://zdravdeti.org/lk/event/ и покажите QR код сотруднику стойки регистрации прямо с экрана.
  3. При входе в зал предъявите на входе бейдж участника конференции для сканирования, чтобы отметить контроль присутствия (необходимо для начисления баллов НМО).

Место проведения:
Федеральное государственное автономное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации, 119991, г. Москва, Ломоносовский проспект, дом 2, строение 1

 

Условия НМО

Методы учета присутствия участников:
Участие бесплатное. Для участия в мероприятии в формате онлайн необходимо зарегистрироваться на сайте zdravdeti.org. Учет присутствия осуществляется с помощью программного обеспечения. Система проведения онлайн-трансляции фиксирует активное время подключения пользователя по неизменному индивидуальному User ID. Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы.

Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если пользователь подтвердил участие:
13.11.2025 минимальный порог присутствия должен составлять 390 минут6 подтверждений из 8 контролей присутствия).
14.11.2025 минимальный порог присутствия должен составлять 460 минут7 подтверждений из 10 контролей присутствия).

Вход на трансляцию осуществляется не ранее, чем за 1 час до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается. Инструментами обратной связи являются «Чат трансляции». Спонсорские симпозиумы баллами НМО не обеспечиваются.

Для очных участников конференции: В дни проведения мероприятия регистрация очных участников производится по QR-коду, который вы получите автоматически после регистрации на мероприятие на сайте. Зайдите со смартфона в личный кабинет https://zdravdeti.org/lk/event/ и покажите QR-код сотруднику стойки регистрации прямо с экрана. При входе в зал предъявите на входе бейдж участника конференции для сканирования, чтобы отметить контроль присутствия (необходимо для начисления баллов НМО).

Список спикеров

Абдуллаева Луизат Муслимовна – младший научный сотрудник, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Аветисян Карине Ониковна – врач аллерголог-иммунолог, младший научный сотрудник, ФГБУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Агранович Олег Виленович – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач России, заведующий кафедрой неврологии и нейрореабилитации ФГБОУ ВО СтГМУ Минздрава России, главный внештатный детский невролог Минздрава Ставропольского края (Ставрополь)

Адалимова Надежда Сергеевна – врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Айсина Виктория Александровна – врач функциональной диагностики, отделение инструментальной диагностики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Алексеева Екатерина Иосифовна – доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, руководитель НИИ детской ревматологии, заведующая отделением-врач-ревматолог ревматологического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Алексеева Елена Александровна – кандидат медицинских наук, врач-анестезиолог-реаниматолог, и.о. руководителя службы анестезиологии и реанимации, и.о. заведующего отделением анестезиологии-реанимации с операционным блоком и кабинетом переливания крови, старший научный сотрудник, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Алхасов Абдуманап Басирович – доктор медицинских наук, врач-торакальный хирург, главный научный сотрудник, заведующий хирургическим торакальным отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры детской хирургии РГМУ (Москва)

Ананьин Петр Владимирович – кандидат медицинских наук, заместитель главного врача, врач-нефролог, ведущий научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Аникин Анатолий Владимирович – кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории лучевой и инструментальной диагностики, заведующий отделом-врач-рентгенолог отделом лучевой диагностики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Анушенко Антон Олегович – врач-гастроэнтеролог, гастроэнтерологическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Апресян Рипсиме Валерьевна – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, детский инфекционист, руководитель «Школы педиатрии», заведующая отделением детских инфекционных заболеваний университетской больницы «Мурацан», преподаватель Кафедры инфекционных заболеваний ЕГМУ (Ереван, Армения)

Балабанова Елена Николаевна – руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» (Москва)

Басаргина Елена Николаевна – доктор медицинских наук, профессор, врач детский кардиолог, главный научный сотрудник лаборатории разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Басаргина Милана Александровна – доктор медицинских наук, врач-неонатолог, начальник Центра комплексной медицинской помощи новорожденным и детям раннего детского возраста, заведующая отделением-врач-неонатолог отделения патологии новорожденных и детей раннего детского возраста с соматической реабилитацией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Баязитов Римир Радикович – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, врач – детский хирург, врач детский уролог-андролог хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Бекин Александр Сергеевич – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, младший научный сотрудник отделения общей и плановой хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Бокова Татьяна Алексеевна – доктор медицинских наук, врач-педиатр, гастроэнтеролог, заведующая кафедрой детских болезней, руководитель отделения педиатрии, ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (Москва)

Боровик Татьяна Эдуардовна – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный деятель науки России, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), вице-президент МОО «ОБГМ» (Москва)

Боровикова Анастасия Николаевна – младший научный сотрудник лаборатории медицинской геномики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Брунова Ольга Юрьевна – врач-анестезиолог-реаниматолог, заведующая отделением реанимации и интенсивной терапии, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Будкина Татьяна Николаевна – кандидат медицинских наук, врач-эндоскопист, старший научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Бурсагова Бэлла Ибрагимовна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник, отделение психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Буцкая Татьяна Викторовна – Первый заместитель Председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства (Москва)

Бушуева Татьяна Владимировна – доктор медицинских наук, врач-диетолог, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Вавилова Наталья Владимировна – врач-невролог, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Васичкина Елена Сергеевна – доктор медицинских наук, доцент, врач-педиатр, врач – детский кардиолог, главный научный сотрудник НИО сердечно-сосудистых заболеваний у детей, научный руководитель отделения детской кардиологии и медицинской реабилитации, профессор кафедры детских болезней лечебного факультета Института медицинского образования, ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, главный внештатный специалист-детский кардиолог Северо-Западного федерального округа Минздрава России (Санкт-Петербург)

Воронкова Анна Юрьевна – кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «МГНЦ» (Москва)

Высоколова Ольга Владимировна – врач-педиатр, Медико-генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Галимова Альбина Альбертовна – кандидат медицинских наук, врач-аллерголог-иммунолог, старший научный сотрудник лаборатории клинической иммунологии и нутрициологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Гандаева Лейла Ахатовна – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, врач-детский кардиолог кардиологического отделения, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Германенко Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», вице-президент SMA Europe (Москва)

Глоба Оксана Валерьевна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник Лаборатории нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Горинова Юлия Викторовна – кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей, врач-пульмонолог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Горчханова Зарета Казбулатовна – кандидат медицинских наук, невролог, врач функциональной диагностики, НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва)

Гребенкин Дмитрий Игоревич – врач-генетик, младший научный сотрудник, отделение медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Гребенщикова Мария Алексеевна – врач по лечебной физкультуре отделения лечебной физкультуры, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Гудкова Анастасия Павловна – медицинский регистратор, лаборатория молекулярной генетической диагностики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Гурская Александра Сергеевна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, заведующая отделением — врач-детский-хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Давыдов Игорь Сергеевич — клинический ординатор кафедры патологической анатомии Медицинского института РУДН (Москва)

Давыдова Ирина Владимировна – доктор медицинских наук, врач-пульмонолог, заведующая кафедрой, главный научный сотрудник, Лаборатория неонатологии и проблем здоровья раннего детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Давыдова Юлия Игоревна – врач-генетик, младший научный сотрудник отделения медицинской генетики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Дворяковская Татьяна Маратовна – доктор медицинских наук, врач-ревматолог, главный научный сотрудник, ревматологическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Демьянов Семен Валерьевич – врач-генетик, отделение медицинской генетики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Дьяконова Елена Юрьевна – доктор медицинских наук, руководитель НИИ детской хирургии, заведующая отделением- врач-детский хирург отделения общей и плановой хирургии, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии/, и.о. заведующего кафедрой детской хирургии с курсом анестезиологии-реанимации Института подготовки медицинских кадров, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Егоренкова Ольга Сергеевна – медицинский психолог отделения специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, младший научный сотрудник лаборатории специальной психологии и коррекционного обучения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Екимовская Екатерина Викторовна – врач-детский-хирург, старший научный сотрудник, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Епишев Роман Владимирович – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог отделения дерматологии и аллергологии, научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Еронова Марина Игоревна – врач-оториноларинголог (Москва)

Жанин Илья Сергеевич – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории медицинской геномики Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Жарова Ольга Павловна – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, врач-детский кардиолог кардиологического отделения, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Жердев Константин Владимирович – доктор медицинских наук, врач-травматолог-ортопед, главный научный сотрудник, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии, заведующий нейроортопедическим отделением с ортопедией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Жужула Анастасия Андреевна – врач клинической лабораторной диагностики клинико-диагностическая лаборатории с группой экспресс диагностики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Звонкова Наталья Георгиевна – доктор медицинских наук, доцент, врач-диетолог, главный научный сотрудник, и.о. заведующего лабораторией питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Зинченко Рена Абульфазовна – доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, Заслуженный деятель науки России, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая кафедрой Организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга, ФГБНУ «МГНЦ» (Москва)

Зубков Павел Андреевич – кандидат медицинских наук, врач-травматолог-ортопед, нейроортопедическое отделение с ортопедией, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Ижевская Вера Леонидовна – доктор медицинских наук, доцент, врач-генетик, заместитель директора по научной работе, заведующая Кафедрой биоэтических проблем медицинской генетики, ФГБНУ «МГНЦ», председатель Российского общества медицинских генетиков (Москва)

Ильенкова Наталья Анатольевна – доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО, ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф. Война-Ясенецкого Минздрава России (Красноярск)

Иннокентьева Наталья Николаевна – главный внештатный детский специалист гастроэнтеролог Минздрава Республики Саха (Якутия), врач – детский гастроэнтеролог ГАУ РС (Я) «РБ№1-НЦМ» (Якутск)

Ипатова Мария Георгиевна – кандидат медицинских наук, доцент, руководитель Центра лечения аномалий развития и заболеваний гепатобилиарной системы у детей, врач-гастроэнтеролог ГБУЗ «ДГКБ им. Н. Ф. Филатова ДЗМ», доцент кафедры госпитальной педиатрии им. ак. В.А. Таболина ПФ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России (Москва)

Каверина Валентина Геннадьевна – младший научный сотрудник, врач-детский кардиолог, врач-педиатр лаборатории разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Кадышев Виталий Викторович – доктор медицинских наук, профессор РАЕ, заведующий отделением офтальмогенетики, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО, ФГБНУ «МГНЦ» (Москва)

Карасикова (Мухина) Мария Алексеевна – врач-педиатр, Медико-генетическое отделение, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Карнута Инна Викторовна – врач – детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, младший научный сотрудник научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья (Москва)

Карпенко Максим Александрович – кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии РУДН (Москва)

Каширская Наталия Юрьевна – доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «МГНЦ» (Москва)

Коваленко Игорь Александрович – врач-педиатр, Медико-генетическое отделение, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Комарова Алина Дмитриевна – врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Комина Елена Игоревна – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, старший научный сотрудник лаборатории научных основ торакоабдоминальной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

Кондакова Ольга Борисовна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая Отделением медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Конова Ольга Михайловна – доктор медицинских наук, доцент, врач-реабилитолог, физиотерапевт, начальник центра медицинской реабилитации и восстановительного лечения, заведующая отделением – врач-физиотерапевт физиотерапевтического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Коняшин Матвей Валерьевич — Врач клинической лабораторной диагностики лаборатории экспериментальной иммунологии и вирусологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Королев Григорий Алексеевич – кандидат медицинских наук, врач-эндоскопист отделения эндоскопических исследований, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Костик Михаил Михайлович – доктор медицинских наук, профессор кафедры госпитальной педиатрии, ФГБОУ ВО «СПБГПМУ» Минздрава России (Санкт-Петербург)

Котова Евгения Григорьевна – заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации (Москва)

Кофейникова Ольга Александровна – врач-детский кардиолог отделения кардиологии и медицинской реабилитации детского лечебно-реабилитационного корпуса Института перинатологии и педиатрии, ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России (Санкт-Петербург)

Кретов Владимир Владимирович – и.о. заведующего отделением — врач-анестезиолог-реаниматолог отделения реанимации и интенсивной терапии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Кузенкова Людмила Михайловна – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач России, врач-невролог, начальник центра детской психоневрологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Кулакова Наталья Владимировна – начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» (Москва)

Куликов Кирилл Алексеевич – заведующий- врач-патологоанатом патологоанатомическим отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Куняшева Алиса Андреевна, один из учредителей Фонда «Редкий случай», директор pr-отдела (Москва)

Куракина Елена Александровна – врач-оториноларинголог (Москва)

Курбатова Ольга Владимировна – кандидат медицинских наук, и.о. заведующего лабораторией, старший научный сотрудник лаборатории экспериментальной иммунологии и вирусологии, врач клинической лабораторной диагностики клинико-диагностической лаборатории с группой экспресс-диагностики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Куренков Алексей Львович – доктор медицинских наук, врач-невролог, заведующий Лабораторией нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Курова Юлия Александровна –врач-невролог, отделение психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Куцев Сергей Иванович – доктор медицинских наук, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель этического комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России (Москва)

Лазуренко Светлана Борисовна – доктор педагогических наук, профессор, академик РАО, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, руководитель центра развития инклюзивного образования ФГБУ «Российская академии образования» (Москва)

Леонова Мария Алексеевна – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог, младший научный сотрудник, Отделение дерматологии и аллергологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Лобанова Виктория Сергеевна – врач-невролог, и.о. заведующего отделением наследственных нарушений обмена веществ, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Лохматов Максим Михайлович – доктор медицинских наук, заведующий отделением-врач-эндоскопист эндоскопических исследований, главный научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; профессор кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им. профессора Л.П. Александрова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)

Лялина Анастасия Андреевна – врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации, младший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мазанова Наталья Николаевна – научный сотрудник, Лаборатория медицинской геномики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мазурина Елена Михайловна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мальцева Валентина Владимировна – врач-нефролог нефрологического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Малявина Ульяна Станиславовна – доктор медицинских наук, врач-отоларинголог оториноларингологического отделения, заведующая лабораторией научных основ оториноларингологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Маманова Азалия Талантбековна – детский гематолог отделения гематологии, «Национальный центр охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики» (Бишкек, Кыргызская Республика)

Мархайчук Айшат Зиябутдиновна (Калининград)

Мещеряков Кирилл Леонидович – кандидат медицинских наук, заведующий оториноларингологическим отделением с хирургической группой заболеваний головы и шеи, врач-оториноларинголог, врач челюстно-лицевой хирург, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Милованова Анастасия Михайловна – кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, врач-педиатр, врач-нефролог нефрологического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мирошниченко Владимир Петрович – врач детский кардиолог отделения экстренной кардиохирургии и интервенционной кардиологии, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Мовсисян Гоар Борисовна – кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Морозик Елизавета – лаборант, Медико-генетический центр, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мотушева Раушан Кимашбековна – кандидат медицинских наук, заведующая отделением гематологии, «Национальный центр охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики» (Бишкек, Кыргызская Республика)

Муравьева Любовь Владимировна — врач-лабораторный генетик, И.о. заведующего лабораторией неонатального скрининга, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Мурашкин Николай Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, врач-дерматовенеролог, руководитель НИИ детской дерматологии, главный научный сотрудник, заведующий отделением дерматологии и аллергологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Мурашко Михаил Альбертович – доктор медицинских наук, Министр здравоохранения Российской Федерации (Москва)

Мустафин Ринат Ислямович – врач-рентгенолог, Отделение рентгеновской компьютерной томографии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Мухина Анна Александровна – кандидат медицинских наук, врач аллерголог-иммунолог, главный куратор регистра НАЭПИД, научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева» (Москва)

Мясникова Ирина Владимировна – сопредседатель Всероссийского союза пациентов (Москва)

Наковкин Олег Николаевич – заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, врач высшей категории (Москва)

Никитенко Марина Анатольевна – детский невролог, заведующая психоневрологическим отделением Кузбасской областной детской клинической больницы им. Ю.А. Атаманова, главный областной внештатный специалист Минздрава Кузбасса (Кемерово)

Никитин Артем Вячеславович – кандидат медицинских наук, Ведущий научный сотрудник отдела гастроэнтерологии, НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва)

Овсянников Дмитрий Юрьевич – доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой педиатрии РУДН, врач-пульмонолог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Озерская Ирина Владимировна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры детских болезней Клинического института детского здоровья им. Н.Ф. Филатова, ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)

Олдаковский Владислав Игоревич – врач-эндоскопист отделения эндоскопических исследований, младший научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Опрятин Леонид Андреевич – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог отделения дерматологии и аллергологии, научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей НИИ детской дерматологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Орлов Александр Владимирович – кандидат медицинских наук, заведующий отделением, врач-инфекционист, пульмонолог, СПб ГБУЗ Детская городская больница Святой Ольги; доцент кафедры педиатрии и неонатологии, СЗГМУ им. И.И. Мечникова (Санкт-Петербург)

Орлова Ольга Сергеевна – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог, ФГБУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Османов Исмаил Магомедович – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач России, Заслуженный врач Москвы, главный внештатный специалист педиатр Департамента здравоохранения города Москвы, главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы, директор Университетской педиатрической клиники ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва)

Патерсон (Соничева) Наталья Александровна – со-основатель и секретарь НЛКГ, руководитель медицинского отдела кардиомиопатий Биотехнологической лаборатории Tenaya Therapeutics (Сан-Франциско, США)

Петрачкова Марина Сергеевна – кандидат медицинских наук, врач-офтальмолог, руководитель консультативно-диагностическим центром ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Петричук Светлана Валентиновна – доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник, лаборатория экспериментальной иммунологии и вирусологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Пилоян Феликс Самсонович – врач-детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста, аспирант кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии-реанимации ФПДО, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Погосян Нели Сергеевна – заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний (Москва)

Подклетнова Татьяна Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации , старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Попова Мария Евгеньевна – ординатор 2-го года, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Попович София Георгиевна – младший научный сотрудник лаборатории нервных болезней, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Потапов Александр Сергеевич – доктор медицинских наук, профессор, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)

Пушкарева Анна Евгеньевна – врач-педиатр, старший лаборант, аспирант 2-го года обучения Кафедры педиатрии и детской ревматологии Клинического института детского здоровья им. Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)

Пушков Александр Алексеевич – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник лаборатории медицинской геномики Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Радыгина Татьяна Вячеславовна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач клинической лабораторной диагностики клинико-диагностической лаборатории с группой экспресс диагностики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Ратников Сергей Александрович – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, научный сотрудник, хирургическое торакальное отделение (с дневным стационаром), ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Родина Юлия Александровна – кандидат медицинских наук, врач-аллерголог-иммунолог заведующая отделением иммунологии, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва)

Русакова Анастасия Александровна – лаборант, младший научный сотрудник, лаборатория медицинской геномики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Савостьянов Кирилл Викторович – доктор биологических наук, профессор кафедры педиатрии и общественного здоровья, заведующий лабораторией медицинской гномики, начальник медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Сагоян Гарик Барисович – врач-детский онколог, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Свиридова Татьяна Васильевна – кандидат психологических наук, медицинский психолог отделения специальной психологии и коррекционного обучения, доцент кафедры педиатрии и общественного здоровья, заведующая лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Святенко Инна Юрьевна – заместитель Председателя Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации (Москва)

Сильнова Ирина Вячеславовна – старший научный сотрудник, врач ультразвуковой диагностики, Лаборатория разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Симонов Максим Викторович – младший научный сотрудник лаборатории разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста, врач-педиатр пульмонологического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Симонова Ольга Игоревна – доктор медицинских наук, главный научный сотрудник, и.о. заведующего лабораторией редких наследственных болезней у детей, профессор кафедры педиатрии и общественного здоровья, врач-пульмонолог консультативного отделения, и.о. заведующего пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза медико-генетического отделения Морозовской ДГКБ (Москва)

Скворцова Вера Алексеевна – доктор медицинских наук, врач-диетолог, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Скорбич Оксана Олеговна – врач-педиатр, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Смолина Ольга Александровна – врач по лечебной физкультуре отделения лечебной физкультуры ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Соколов Ина – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка, специалист отдела управления и аналитической работы, врач-педиатр ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Соколова Ангелина Викторовна – врач-невролог консультативного отделения, младший научный сотрудник лаборатория питания здорового и больного ребенка, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Соколова Вера Николаевна – кандидат медицинских наук, врач-оториноларинголог, старший научный сотрудник, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Соколова Виктория Валерьевна – врач-физиотерапевт физиотерапевтического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Сотникова Лариса Сергеевна – кандидат медицинских наук, врач-оториноларинголог, Оториноларингологическое отделение с хирургической группой заболеваний головы и шеи, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Стрельникова Валерия Алексеевна – аспирант ФГАОУ ВО РУДН (Москва)

Сулавко Мария Александровна – врач – детский хирург, младший научный сотрудник, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Талалаев Александр Гаврилович – доктор медицинских наук, профессор, врач-патологоанатом, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Ткаченко Александр Евгеньевич – протоиерей, руководитель фонда «Круг добра», член Общественной палаты Российской Федерации, генеральный директор АНО «Детский хоспис» (Москва)

Тузанкина Ирина Александровна – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный деятель науки России, главный детский иммунолог Минздрава Свердловской области, Институт иммунологии и физиологии УрО РАН (Екатеринбург)

Увакина Евгения Владимировна – кандидат медицинских наук, заместитель директора по научной работе, заведующая отделением — врач-невролог психоневрологии и психосоматической патологии, старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Умашев Самат Болотович – детский гастроэнтеролог «Национальный центр охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики», ассистент кафедры факультетской педиатрии Кыргызской государственной медицинской академии имени И.К. Ахунбаева (Бишкек, Кыргызская Республика)

Фисенко Андрей Петрович – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач России, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Цезарик Владислава Александровна – врач по лечебной физкультуре, и.о. заведующего отделением-врача по лечебной физкультуре отделения лечебной физкультуры, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Цыгин Алексей Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, врач-нефролог, главный научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, заведующий отделением-врач-нефролог нефрологического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Чебаненко Наталья Владимировна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры неврологии детского возраста, ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России (Москва)

Чернявская Анастасия Сергеевна – врач-неонатолог, врач-педиатр, Хирургическое отделение новорожденных и детей грудного возраста, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Чудакова Дарья Александровна – кандидат биологических наук, старший научный сотрудник лаборатории медицинской геномики Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Шингарова Мейри Шималовна – врач-педиатр, врач-ревматолог, младший научный сотрудник, ревматологическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Широкова Виктория Вадимовна – Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» (Москва)

Шмыкова Анна Олеговна – врач-детский хирург, Хирургическое торакальное отделение (с дневным стационаром), ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Шубин Николай Валентинович – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург торакального хирургического отделения, научный сотрудник Лаборатории научных основ торакоабдоминальной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва)

Якушина Елена Евгеньевна – врач-педиатр, Медико-генетическое отделение, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)


СКАЧАТЬ ПРОГРАММУ

13–14 ноября 2025 года пройдет V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Мероприятие, организованное на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, пройдет в гибридном формате, объединяя ведущих специалистов, работающих в области диагностики и лечения редких болезней из России и стран ближнего зарубежья.

Орфанные заболевания занимают особое место в педиатрии, представляя уникальные вызовы для диагностики и лечения. Средний путь пациента от появления первых симптомов до постановки точного диагноза может занимать годы. Это связано с редкостью нозологий, недостаточной осведомленностью медицинского сообщества, а также многообразием клинической картины. Несвоевременная постановка диагноза удлиняет сроки назначения специфической терапии, что в свою очередь приводит к прогрессированию заболевания и снижению качества жизни пациентов, вплоть до инвалидизации.

Конференция «ORPHA-DA» традиционно собирает более 1200 специалистов из всех регионов России и стран ближнего зарубежья (Азербайджана, Армении, Беларуси, Болгарии, Казахстана, Киргизии, Молдовы и Узбекистана), представляя открытую профессиональную площадку для конструктивного диалога между врачами, учёными, представителями фармацевтической индустрии, органами здравоохранения и пациентскими организациями.

Научная программа направлена на расширение знаний врачей о редких заболеваниях и повышение профессиональных компетенций специалистов первичного звена. В рамках двухдневной программы ведущие эксперты представят новейшие достижения в области молекулярно-генетической диагностики и методов патогенетической терапии, а также обсудят практические вопросы расширенного неонатального скрининга. Отдельное внимание будет уделено успешному опыту реабилитации, психологического сопровождения пациентов и роли нутритивной поддержки в комплексной терапии наследственных и врожденных заболеваний.

Важным элементом программы станут разборы клинических примеров, демонстрирующих сложности диагностики и лечения орфанных заболеваний, а также возможные осложнения, возникающие при их прогрессировании.

Живое общение, обсуждение клинических кейсов, совместный анализ современных научных данных и системных проблем позволит сформировать единое понимание текущих вызовов и наметить пути их решения. Такой междисциплинарный и межсекторный обмен опытом особенно важен в контексте орфанных заболеваний, где каждый случай уникален, а каждое решение — результат совместной работы.

В рамках конференции будут рассмотрены клинические проявления и современные методы диагностики и лечения следующих редких заболеваний:

  • спинальная мышечная атрофия;
  • мышечная дистрофия Дюшенна;
  • атипичный гемолитико-уремический синдром;
  • муковисцидоз;
  • наследственные холестазы;
  • лизосомные болезни накопления;
  • орфанные заболевания в гематологии;
  • орфанные заболевания кожи;
  • орфанные заболевания с поражением сердца;
  • аутовоспалительные синдромы;
  • гипофосфатазия;
  • гипофосфатемический рахит;
  • наследственные дистрофии сетчатки.

Приглашаются к участию врачи, ученые и исследователи, заинтересованные в совершенствовании диагностики и терапии редких заболеваний, включая педиатров, генетиков, неонатологов, неврологов,гастроэнтерологов, ревматологов, дерматологов, пульмонологов, нефрологов,офтальмологов,детских хирургов,оториноларингологов, эндоскопистов, травматологов-ортопедов, урологов-андрологов,  реабилитологов, специалистов функциональной диагностики, а также педагогов-психологов и врачей общей практики (семейной медицины).


Генеральные спонсоры

ООО «Сведиш Орфан Биовитрум»

ООО «МИК»

AО «Рош Москва»

ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА»

ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

Спонсоры

АО «Фармстандарт»

ООО «Новартис Фарма»

ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

АО «ИНФАПРИМ»

АО «ГЕНЕРИУМ»

ООО «ФРЕЗЕНИУС КАБИ»

АО «Санофи Россия»

Информационные партнеры

Врачи РФ — топовое профессиональное сообщество для врачей и организаторов здравоохранения.

Научно-практический журнал «Лечащий Врач» — профессиональное медицинское издание, в котором публикуются научно-практические статьи ведущих специалистов России и бывших стран СНГ.

Выпускается с 1998 года. С 2008 года решением Президиума ВАК журнал «Лечащий Врач» включен в список ведущих рецензируемых научных журналов.

Профессиональный телеграм-канал для практикующих врачей: терапевтов, педиатров, эндокринологов, кардиологов, пульмонологов, психиатров, неврологов, пульмонологов, гастроэнтерологов, урологов, нефрологов, гинекологов и др.

На канале:
• Результаты последних зарубежных исследований
• Свежие медицинские новости
• Обсуждение нетипичных клинических случаев

Группа компаний «ГЭОТАР» создает инструменты для обучения и профессионального развития в медицине с 1995 года — от бумажных книг и научных журналов до умных платформ с искусственным интеллектом:

  • Издательская группа «ГЭОТАР-Медиа» — ведущее издательство профессиональноймедицинской литературы в России.
  • «ГЭОТАР Цифровые решения»: база медицинских знаний МБ ГЭОТАР с ИИ-помощником; русскоязычная система оценки рисков комплексной фармакотерапии ЛС ГЭОТАР, электронная библиотека и интерактивные учебники Консультант студента.

МБ ГЭОТАР – первая отечественная база медицинских знаний. Содержит все необходимые врачу инструменты – клинические рекомендации; медицинские книги; справочник лекарств и межлекарственного взаимодействия, лабораторных исследований; юридическая защита врача и другое. Позволяет быстро получать всю информацию и формирует краткую справку. Дает возможность читать даже объемные книги без необходимости загружать, а также делать и сохранять заметки к прочитанным текстам. Адаптирована для использования на любых устройствах.

Журнал «Поликлиника» – журнал, затрагивающий все современные проблемы медицины и развития современных медицинских технологий. Это профессиональный журнал для руководителей и врачей всех специальностей ЛПУ, позволяющий обмениваться опытом между коллегами и узнавать новости из первых рук. Журнал включает много направлений и предлагает большое количество статей, исследований, клинических рекомендаций и размышлений ведущих специалистов.

Медицинская информационная платформа «МедЭлемент»  «Облачные» сервисы и справочные системы для врачей и медицинских организаций, студентов-медиков и всех, кто заботится о состоянии своего здоровья.

Наши сервисы: Справочная система для врачей, Облачная МИС «МедЭлемент», Сайт клиники на базе платформы «МедЭлемент», Реклама и продвижение клиник, медицинских товаров и услуг, Medical Big-Data.

РМЖ (Русский Медицинский Журнал) — рецензируемый научно-практический многопрофильный журнал для врачей. Издается с 1995 года. Входит в перечень ВАК по 22-м специальностям. Включён в систему Российского индекса научного цитирования (РИНЦ). Все статьи находятся в открытом доступе на сайте журнала и Научной электронной библиотеки.

Журнал предназначен для практикующих врачей и охватывает основные направления медицины, такие как: кардиология, неврология, пульмонология, гастроэнтерология, эндокринология, урология, ревматология, хирургия и др.

Цель РМЖ – участие в постдипломном образовании врачей, научных сотрудников, преподавателей и студентов путем ознакомления их с современной информацией о практической деятельности в сфере медицины.

Агентство медицинской информации «Медфорум» обеспечивает комплексное развитие онлайн-проектов, печатных изданий, социальных медиа. Выходят следующие издания:– Научно-практический журнал «Эффективная фармакотерапия» выпускается с 2005 года. Входит в перечень ВАК.
Журнал «Национальная Онкологическая Программа 2030» — часть Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями на долгосрочный период до 2030 года.

Добавить комментарий


Warning: Undefined variable $stream_chat in /var/www/u1443233/data/www/zdravdeti.org/wp-content/themes/zdravdeti-child/single.php on line 971

Warning: Undefined variable $stream_chat in /var/www/u1443233/data/www/zdravdeti.org/wp-content/themes/zdravdeti-child/single.php on line 972