Мероприятия прошедшие
Мастер-класс с международным участием в рамках образовательного проекта «Школа здоровья детей», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний — 26 февраля 2026
Мероприятие закончилось
День 1:
26-02-2026 в 10:00Формат:
ОнлайнБаллов НМО:
4Материал предназначен для медицинских работников
Условия НМО
Методы учета присутствия участников:
Участие бесплатное. Для участия в мероприятии в формате онлайн необходимо зарегистрироваться на сайте zdravdeti.org. Учет присутствия осуществляется с помощью программного обеспечения. Система проведения онлайн-трансляции фиксирует активное время подключения пользователя по неизменному индивидуальному User ID. Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы.
Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если пользователь подтвердил участие:
26.02.2026 минимальный порог присутствия должен составлять 355 минут (и 6 подтверждений из 8 контролей присутствия).
Вход на трансляцию осуществляется не ранее, чем за 1 час до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается. Инструментами обратной связи являются «Чат трансляции».
Список спикеров
Бушуева Татьяна Владимировна – доктор медицинских наук, врач-диетолог, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Глоба Оксана Валерьевна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник отделения психоневрологии и нейрореабилитации, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Кондакова Ольга Борисовна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая Отделением медицинской генетики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Кузенкова Людмила Михайловна – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач России, врач-невролог, начальник центра детской психоневрологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Лялина Анастасия Андреевна – врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации, младший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Подклетнова Татьяна Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации , старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Попович София Георгиевна – младший научный сотрудник лаборатории нервных болезней, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Пушков Александр Алексеевич – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник лаборатории медицинской геномики Медико-генетического Центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Савостьянов Кирилл Викторович – доктор биологических наук, начальник Медико-генетического центра, заведующий Лабораторией медицинской геномики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Саркисян Ашот Александрович – профессор, заведующий отделением нефрологии, диализа и трансплантации, Медицинский центр Арабкир; заведующий кафедрой педиатрии, Ереванский государственный медицинский университет, Ереван, Армения
Сикора Наталья Владимировна – врач-генетик, заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», Хабаровск
Увакина Евгения Владимировна – кандидат медицинских наук, заместитель директора по научной работе, заведующая отделением — врач-невролог психоневрологии и психосоматической патологии, старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Федчук Елена Сергеевна – генетик, ГУЗ «ЛОПЦ», Липецк
Цыгин Алексей Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, врач-нефролог, главный научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, заведующий отделением-врач-нефролог нефрологического отделения, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Москва
Уважаемые коллеги!
26 февраля 2026 года приглашаем вас принять участие в однодневной научно-практической конференции «Школа здоровья детей», посвященной актуальным вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний у детей.
Мероприятие объединит профессиональное сообщество для обсуждения самых сложных и спорных вопросов этой области педиатрии. Формат школы предполагает не просто лекции, а живой диалог и анализ реальной клинической практики.
Почему участие важно для специалиста?
Редкие заболевания — это вызов для системы здравоохранения и каждого врача в отдельности. Сложность своевременной диагностики, необходимость междисциплинарного подхода и быстрое появление новых методов терапии требуют от специалиста постоянного обновления знаний. Программа школы построена так, чтобы дать врачу практические инструменты для работы в этих условиях.
В программе:
10:00–11:35 | Медико-генетическая помощь
Открывает школу сессия, посвященная системным решениям: федеральные программы скрининга орфанных болезней, маршрутизация пациентов и принципы медико-генетического консультирования. Будет представлен как опыт федерального центра, так и региональные практики выявления и ведения пациентов с наследственной патологией.
11:40–12:25 | Фокус на редких диагнозах
Два симпозиума будут посвящены конкретным нозологиям:
- Современный взгляд на фенилкетонурию (ФКУ): какие вопросы пациентов все еще требуют ответа.
- Дефицит AADC: путь от неврологических симптомов к верному диагнозу и редкий опыт ведения таких пациентов.
12:25–14:15 | Миодистрофия Дюшенна: стратегия и тактика
Пул симпозиумов, полностью посвященный одному из самых известных орфанных заболеваний. Будут рассмотрены вопросы дифференциальной диагностики, опыт применения генной терапии и миопротективной терапии при прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна.
14:15–15:00 | Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера)
На этой сессии речь пойдет об эволюции научных взглядов на болезни накопления, будет представлен анализ традиционных прошлых и разрабатываемых перспективных подходов к терапии, а также уникальный клинический опыт применения инновационных методов лечения.
15:05–16:25 | Критические состояния и редкие болезни
Завершающая сессия посвящена сложным ситуациям в практике педиатра и нефролога:
- Органические ацидурии в практике педиатра.
- Кардиоренальный синдром у детей и подростков.
- Гемолитико-уремический синдром — разбор критического состояния, обусловленного редкой патологией.
Кому будет полезно?
Приглашаются педиатры, неонатологи, генетики, неврологи, нефрологи, врачи лабораторной диагностики, а также все специалисты, сталкивающиеся с диагностикой и ведением пациентов с наследственными и редкими заболеваниями.
Формат участия и баллы НМО
Конференция пройдет в онлайн формате. Документация по учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
Ждем вас на «Школе здоровья детей» для совместного поиска решений в сложных клинических ситуациях!
как попасть в трансляцию конференции
Здравствуйте, заходите на страницу мероприятия, трансляция начнется автоматически.
ДОБРОЕ УТРО!