IV Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» – 14–15 ноября 2024

Меро­при­ятие закон­чилось

День 1:

14-11-2024 в 10:00

День 2:

15-11-2024 в 9:00

Формат:

Гибрид

Баллов НМО:

11

Материал для медицинских работников

Информация для очных участников

Адрес: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, 119991, г. Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1
зал 1 — Исторический корпус, 4 этаж, Конференц-зал (Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1);
зал 2 – Методический аккредитационно-симуляционный центр, 1 этаж (Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 8);
зал 3 – Консультативно-диагностический центр, 2 этаж, «Зеленый зал» (Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 8);
зал 4 – Онлайн.

Условия НМО

Методы учета присутствия участников:
Для очных участников конференции: В дни проведения мероприятия регистрация очных участников производится по QR-коду, который вы получите автоматически после регистрации на мероприятие на сайте. Зайдите со смартфона в личный кабинет https://zdravdeti.org/lk/event/ и покажите QR-код сотруднику стойки регистрации прямо с экрана. При входе в зал предъявите на входе бейдж участника конференции для сканирования, чтобы отметить контроль присутствия (необходимо для начисления баллов НМО).

Для участия в мероприятии в формате онлайн необходимо зарегистрироваться на сайте zdravdeti.org. Учет присутствия осуществляется с помощью программного обеспечения. Система проведения онлайн-трансляции фиксирует активное время подключения пользователя по неизменному индивидуальному User ID. Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы.
Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если пользователь подтвердил участие:
14.11.2024 минимальный порог присутствия должен составлять 270 минут образовательной программы (и 4 подтверждения из 6 контролей присутствия).
15.11.2024 минимальный порог присутствия должен составлять 270 минут образовательной программы (и 4 подтверждения из 6 контролей присутствия).
Вход на трансляцию осуществляется не ранее, чем за 1 час до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается. Инструментами обратной связи являются «Чат трансляции». Спонсорские симпозиумы баллами НМО не обеспечиваются.

Список спикеров

Абдуллаева Луизат Муслимовна – врач-невролог, Отделение психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Аветисян Карине Ониковна – врач аллерголог-иммунолог, младший научный сотрудник Отдела профилактической педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Алексеева Екатерина Иосифовна – доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, врач-ревматолог, заведующая ревматологическим отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Аликбаев Ильдар Миниянович – врач анестезиолог-реаниматолог, Отделение анестезиологии-реанимации и интенсивной терапии новорожденных и детей грудного возраста с операционным блоком, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Алхасов Абдуманап Басирович – доктор медицинских наук, врач-торакальный хирург, главный научный сотрудник, заведующий хирургическим торакальным отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры детской хирургии РГМУ

Ананьин Петр Владимирович – кандидат медицинских наук, заместитель главного врача, врач-нефролог, старший научный сотрудник Лаборатории разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Анушенко Антон Олегович – врач-гастроэнтеролог, Гастроэнтерологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Арзуманов Сергей Викторович – доктор медицинских наук, врач-хирург, урологическое отделение с группами репродуктологии и трансплантации НИИ урологии Минздрава России им. Лопаткина

Багаева Мадлена Энверовна — кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии, ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»

Бакаева Занда Валериевна – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник, И.о. заведующего лабораторией нейробиологии и основ развития мозга Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; доцент Института фармации им. А.П. Нелюбина ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет)»

Балабанова Елена Николаевна – руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»

Баранова Елизавета Олеговна – врач-педиатр, Отделение заместительной почечной терапии с группой трансплантации (с дневным стационаром) ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Басаргина Елена Николаевна – доктор медицинских наук, профессор, врач детский кардиолог, заведующая Кардиологическим отделением, Лабораторией разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Басаргина Милана Александровна – кандидат медицинских наук, заведующая отделением патологии новорожденных и детей раннего детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, председатель регионального отделения МОО «ОБГМ» по Москве

Баязитов Римир Радикович — кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, врач – детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; доцент кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии Института подготовки медицинских кадров ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Бекин Александр Сергеевич – врач-детский хирург, младший научный сотрудник, Отделение общей и плановой хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Берсенева Наталья Николаевна – заместитель руководителя Свердловской региональной общественной организации помощи пациентам с первичным иммунодефицитом «Иммунная Гармония»

Беспалюк Олег Иванович – врач — детский хирург, врач-детский уролог-андролог, урологическое отделение с группами репродуктологии и трансплантации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Борисова Светлана Анатольевна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-детский уролог-андролог, Лаборатория научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Боровик Татьяна Эдуардовна – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный деятель науки Российской Федерации, главный научный сотрудник, заведующая лабораторией питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), вице-президент МОО «ОБГМ»

Ботова Мария Сергеевна – врач-педиатр, врач-ревматолог, Ревматологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Бржезинская Любовь Борисовна – кандидат медицинских наук, врач-детский эндокринолог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Буцкая Татьяна Викторовна – первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства

Бушуева Татьяна Владимировна – доктор медицинских наук, врач-диетолог, ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Быстрова Серафима Григорьевна – врач приемного отделения-врач-педиатр, Приемно-диагностическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Васильченкова Полина Игоревна – врач-гематолог, Отделение гематологии и химиотерапии орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Вахлова Ирина Вениаминовна – доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России (Екатеринбург)

Венгер Александр Леонидович – доктор психологических наук, профессор кафедры психологии государственного университета «Дубна»

Винокурова Анна Валерьевна – врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, научный сотрудник, Гастроэнтерологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Владимирова Татьяна Игоревна – врач-нефролог, Отделение заместительной почечной терапии с группой трансплантации (с дневным стационаром) ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Волынец Галина Васильевна – доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник, руководитель отдела гастроэнтерологии ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Воронин Сергей Владимирович – кандидат медицинских наук, главный врач ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по Дальневосточному Федеральному округу

Галимова Альбина Альбертовна – врач-аллерголог-иммунолог, младший научный сотрудник, Отдел профилактической педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Галузинская Александра Таировна – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, урологическое отделение с группами репродуктологии и трансплантации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Гандаева Лейла Ахатовна – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, врач-детский кардиолог Кардиологического отделения, ведущий научный сотрудник, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Германенко Ольга Юрьевна – директор фонда «Семьи СМА»

Горинова Юлия Викторовна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-пульмонолог, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Гребенщикова Мария Алексеевна – врач по лечебной физкультуре, Отделение лечебной физкультуры ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Гремякова Ольга Ивановна, клинический психолог, учредитель БФ «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра»

Гудкова Анастасия Павловна – медицинский регистратор, Лаборатория молекулярной генетической диагностики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Гурская Александра Сергеевна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, заведующая хирургическим отделением новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; доцент кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии Института подготовки медицинских кадров ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Гусева Ирина Михайловна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-педиатр, Лаборатория питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Давыдова Ирина Владимировна – доктор медицинских наук, врач-пульмонолог, заведующая кафедрой, главный научный сотрудник, Лаборатория неонатологии и проблем здоровья раннего детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Давыдова Юлия Игоревна – врач-генетик, младший научный сотрудник, Отделение медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Дашинимаев Эрдэм Баирович – кандидат биологических наук, старший научный сотрудник Центра компетенции по анализу единичных клеток НИИ трансляционной медицины ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России; заведующий лабораторией биоинженерии НИИ Молекулярной и Клеточной медицины ФГАОУ ВО «РУДН им. П. Лумумбы» Минобрнауки России

Дворяковская Татьяна Маратовна – доктор медицинских наук, врач-ревматолог, главный научный сотрудник, Ревматологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Дегтярева Анна Владимировна – доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова» Минздрава России, профессор кафедры неонатологии Института здоровья детей Пер ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России

Демьянов Дмитрий Сергеевич – врач-лабораторный генетик, Лаборатория молекулярной генетической диагностики медико-генетического центра, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Демьянов Семен Валерьевич – лаборант, Лаборатория медицинской геномики, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Добряхина Ирина Павловна – врач-физиотерапевт, физиотерапевтическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Дьяконова Елена Юрьевна – доктор медицинских наук, главный научный сотрудник лаборатории научных основ торакоабдоминальной хирургии, заведующая хирургическим отделением с неотложной и плановой помощью ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; заведующая кафедрой детской хирургии с курсом анестезиологии-реанимации ФПДО ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры многопрофильной клинической подготовки факультета фундаментальной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова.

Екимовская Екатерина Викторовна – кандидат медицинских наук, врач – детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, старший научный сотрудник научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья

Епишев Роман Владимирович – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог отделения дерматологии и аллергологии, научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Жанин Илья Сергеевич – кандидат медицинских наук, врач-биофизик, генетик, старший научный сотрудник Лаборатория медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Жарова Ольга Павловна – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, врач-детский кардиолог, старший научный сотрудник, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Жердев Константин Владимирович – доктор медицинских наук, врач-травматолог-ортопед, главный научный сотрудник, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии, заведующий нейроортопедическим отделением с ортопедией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Жолудова Агата Андреевна – врач-невролог, отделение патологии новорожденных и детей раннего детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Захарова Екатерина Юрьевна – доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ»

Звонкова Наталья Георгиевна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» доцент кафедры педиатрии и детской ревматологии педиатрического факультета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, врач-педиатр, Минздрава России

Зенкова Карина Игоревна – аспирант лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Зоркин Сергей Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, И.о. руководителя НИИ детской хирургии, руководитель НИИ детской нефроурологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии Института подготовки медицинских кадров ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; член Европейского и Российского обществ урологов

Игнатова Анна Сергеевна — Врач-педиатр, врач-пульмонолог, Пульмонологическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Ильенкова Наталья Анатольевна – доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО, ФГБОУ ВО КрасГМУ им. проф. В.Ф. Война-Ясенецкого Минздрава России

Каверина Валентина Геннадьевна – младший научный сотрудник, врач-детский кардиолог, врач-педиатр, Лаборатория разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Карнута Инна Викторовна — врач – детский хирург, младший научный сотрудник научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья, Хирургическое отделение новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Карпачев Сергей Анатольевич – врач детский уролог-андролог, младший научный сотрудник, урологическое отделение с группами репродуктологии и трансплантации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Карпова Ольга Александровна – заведующая пульмонологическим отделением, врач-педиатр ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ (Казань)

Каширская Наталия Юрьевна – доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «МГНЦ»

Кислухина Евгения Николаевна – младший научный сотрудник лаборатории нейробиологии и основ развития мозга Медико-генетического центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Клепикова Анна Алексеевна — врач – неонатолог хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Козлова Елена Алексеевна — врач-неонатолог,  врач высшей категории, руководитель неонатологического стационара  ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница»

Комарова Алина Дмитриевна – врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, младший научный сотрудник, Гастроэнтерологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Комина Елена Игоревна – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, старший научный сотрудник лаборатории научных основ торакоабдоминальной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

Кондакова Ольга Борисовна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая Отделением медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Конова Ольга Михайловна – доктор медицинских наук, доцент, врач-реабилитолог, физиотерапевт, заведующая физиотерапевтическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Королев Григорий Алексеевич – врач-эндоскопист, младший научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Кретов Владимир Владимирович – врач-анестезиолог, реаниматолог, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Криулин Иван Алексеевич – кандидат медицинских наук, врач-педиатр, Ревматологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Кузенкова Людмила Михайловна – доктор медицинских наук, профессор, врач-невролог, Начальник центра детской психоневрологии, главный научный сотрудник, заведующая Отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Кузина Надежда Николаевна – врач-кардиолог, лаборант-исследователь отдела клинической кардиологии  ФГБУ «НМИЦ ТМП» Минздрава России

Кузьмичева Инесса Александровна – врач-генетик, заведующая медико-генетической консультацией врач-генетик высшей категории МГК ГБУЗКО «КОКБ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Калужской области, г.Калуга

Курдуп Мария Константиновна – врач-педиатр, младший научный сотрудник, Лаборатория клинической иммунологии и нутрициологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Куренков Алексей Львович – доктор медицинских наук, врач-невролог, заведующий Лабораторией нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Куцев Сергей Иванович – доктор медицинских наук, академик РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России

Лазарева Анна Валерьевна – доктор медицинских наук, врач бактериолог, главный научный сотрудник, заведующая лабораторией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Лазуренко Светлана Борисовна – доктор педагогических наук, профессор, член-корреспондент РАО, учитель-дефектолог, медицинский психолог, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, руководитель центра развития инклюзивного образования ФГБУ «Российская академии образования»

Лохматов Максим Михайлович – доктор медицинских наук, врач-эндоскопист, заведующий отделением эндоскопических исследований, главный научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России; профессор кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им. профессора Л.П. Александрова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет)

Лукина Елена Алексеевна – доктор медицинских наук, профессор, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии орфанных заболеваний, заведующая отделом орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России; эксперт Минздрава России по болезни Гоше, эксперт Росздравнадзора и Российской академии наук, член Экспертного совета по редким заболеваниям комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации; член панели экспертов Европейской Рабочей Группы по болезни Гоше (EWGGD), член Международного Общества по изучению и лечению гистиоцитозов (HistiocyteSociety), член Международного общества «Биожелезо» (InternationalBioIronSociety)

Лукина Наталья Викторовна – кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая медико-генетической консультацией ОГБУЗ «Клиническая больница №1», Перинатальный центр, главный внештатный специалист по генетике Минздрава Смоленской области (Смоленск)

Лупандина-Болотова Галина Сергеевна – кандидат медицинских наук, заведующая отделением лечебной физкультуры, врач по лечебной физкультуре ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Лябина Надежда Вадимовна – врач-педиатр, врач приемного отделения, Пульмонологическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Лялина Анастасия Андреевна – врач-генетик, младший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней, Отделение медицинской генетики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Малышев Олег Геннадьевич – ассистент кафедры педиатрии ФГАОУ ВО «РУДН им. П.Лумумбы» Минобрнауки России

Мальцева Валентина Владимировна – врач-педиатр, врач приемного отделения, Приемно-диагностическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Малявина Ульяна Станиславовна – доктор медицинских наук, врач-отоларинголог, Оториноларингологическое отделение с хирургической группой заболеваний головы и шеи, заведующая Лабораторией научных основ оториноларингологии, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Мовсисян Гоар Борисовна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Мурашкин Николай Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, врач-дерматовенеролог, руководитель НИИ детской дерматологии, главный научный сотрудник, заведующий отделением дерматологии и аллергологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Мясников Роман Петрович – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ ТПМ» Минздрава России, руководитель клиники сердечной недостаточности

Мясникова Ирина Владимировна – сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Наковкин Олег Николаевич — заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, врач высшей категории

Нефедова Дарья Антоновна – врач-кардиолог, лаборант-исследователь отдела клинической кардиологии  ФГБУ «НМИЦ ТПМ» Минздрава России

Нигматуллина Назым Бактыбековна – кандидат медицинских наук, врач нефролог, доцент кафедры нефрологии, КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова.» (Алматы, Республика Казахстан)

Овсянников Дмитрий Юрьевич – доктор медицинских наук, врач-пульмонолог, заведующий кафедрой педиатрии ФГАОУ ВО «РУДН им. П.Лумумбы» Минобрнауки России

Опрятин Леонид Андреевич – кандидат медицинских наук, врач-дерматовенеролог отделения дерматологии и аллергологии, научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Орлов Александр Владимирович – кандидат медицинских наук, врач-инфекционист, пульмонолог, заведующий инфекционно (боксированным) отделением № 3, СПб ГБУЗ «ДГБ СВ. Ольги»; доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России (Санкт-Петербург)

Пак Антонина Аликовна – педиатр, врач генетик, Ташкентский педиатрический медицинский институт (Ташкент, Республика Узбекистан)

Парахина Дарья Владимировна – врач-педиатр, младший научный сотрудник, Гастроэнтерологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Петрачкова Марина Сергеевна – кандидат медицинских наук, врач-офтальмолог, заведующая консультативным отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Петрова Надежда Сергеевна – ординатор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Пилоян Феликс Самсонович – врач-детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста, аспирант кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии-реанимации ФПДО ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Погосян Неля Сергеевна – заместитель председателя  Всероссийского общества орфанных заболеваний

Поляков Александр Владимирович – доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики, ФГБНУ «МГНЦ»

Пономарев Родион Викторович – кандидат медицинских наук, врач-гематолог, Отделение гематологии и химиотерапии орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Попович София Георгиевна – врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Потапов Александр Сергеевич – доктор медицинских наук, профессор, начальник центра воспалительных заболеваний кишечника у детей, заведующий гастроэнтерологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России

Пушков Александр Алексеевич – кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник, Лаборатория медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Ратников Сергей Александрович – кандидат медицинских наук, врач-детский хирург, научный сотрудник, хирургическое торакальное отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Савостьянов Кирилл Викторович – доктор биологических наук, начальник медико-генетического центра, заведующий Лабораторией медицинской геномики ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Садеева Зульфиря Закиевна – младший научный сотрудник, врач-бактериолог, Лабораторный отдел ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Самойлова Екатерина Александровна – младший научный сотрудник, Лабораторный отдел ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Свиридова Татьяна Васильевна – кандидат психологических наук, заведующая лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Сдвигова Наталия Андреевна – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Лаборатория редких наследственных болезней у детей, врач-детский кардиолог, врач-педиатр Кардиологического отделения ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Сикора Наталья Владимировна – врач-генетик, заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр» (Хабаровск)

Силаева Юлия Юрьевна – кандидат биологических наук, старший научный сотрудник, руководитель Центра коллективного пользования ФГБУН «Институт биологии гена РАН»

Сильнова Ирина Вячеславовна – старший научный сотрудник, врач ультразвуковой диагностики, Лаборатория разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Симонов Максим Викторович – младший научный сотрудник, врач-педиатр, Лаборатория разработки новых технологий диагностики и лечения болезней детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Симонова Ольга Игоревна – доктор медицинских наук, главный научный сотрудник, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза медико-генетического отделения Морозовской ДГКБ

Скворцова Вера Алексеевна – доктор медицинских наук, врач-диетолог, врач-педиатр, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Скляднева Веселина Михайловна – научный сотрудник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Скорбич Оксана Олеговна – врач-педиатр, отделение патологии новорожденных и детей раннего детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Сметанина Наталия Сергеевна – доктор медицинских наук, профессор, врач-гематолог, директор Управления по научно-аналитической работе с регионами, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Соколов Ина – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-педиатр ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Соколова Вера Николаевна – кандидат медицинских наук, врач-оториноларинголог, старший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Соколова Виктория Валерьевна – врач-физиотерапевт, Физиотерапевтическое отделение, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Ставцева Светлана Николаевна, врач-генетик МГК НКМЦ им. З.И. Круглой, Перинатальный центр, главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента здравоохранения Орловской области (Орёл)

Стежкина Елена Викторовна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и поликлинической педиатрии с курсом педиатрии ФДПО ФГБОУ ВО РязГМУ Минздрава России, врач педиатр, аллерголог-иммунолог, пульмонолог, высшей категории, член правления АДАИР, руководитель регионального отделения АДАИР по Рязанской области

Стрельникова Валерия Алексеевна – аспирант ФГАОУ ВО РУДН

Строкова Татьяна Викторовна – доктор медицинских наук, профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО  ИНОПР ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Сулавко Мария Александровна – врач-детский хирург хирургического отделения новорожденных и детей грудного возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, младший научный сотрудник научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья

Сурин Александр Михайлович – доктор биологических наук, главный научный сотрудник лаборатории фундаментальных и прикладных проблем боли ФГБНУ «НИОПП»

Ткаченко Александр Евгеньевич – протоиерей, руководитель фонда «Круг добра», член Общественной палаты Российской Федерации, генеральный директор АНО «Детский хоспис»

Трофимова Арина Геннадьевна — врач-нефролог, заведующая отделением заместительной почечной терапии с группой трансплантации (с дневным стационаром) ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Тупыленко Артем Викторович – кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории эндоскопических, морфологических и патологоанатомических исследований, ассистент кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии Института подготовки медицинских кадров ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Увакина Евгения Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник Отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Уваров Борис Николаевич – младший научный сотрудник, врач детский хирург, Лаборатория научных основ нефроурологии и репродуктивного здоровья ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Фариков Сейтмурат Эльдарович – врач-оториноларинголог, Оториноларингологическое отделение с хирургической группой заболеваний головы и шеи ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Финякина Мария Николаевна – врач-гематолог, отделение гематологии и химиотерапии орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Фисенко Андрей Петрович – доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач Российской Федерации, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Хамзаев Комилжон Амирович – кандидат медицинских наук, врач нефролог, доцент кафедры неотложной педиатрии, медицины катастроф Ташкентского педиатрического медицинского института (Ташкент, Республика Узбекистан)

Хвостикова Елена Аркадьевна – руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном»

Цезарик Владислава Александровна – врач по лечебной физкультуре, Отделение лечебной физкультуры ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Цыгин Алексей Николаевич – доктор медицинских наук, профессор, врач-нефролог, руководитель НИИ детской нефроурологии, заведующий отделением, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Челпаченко Олег Борисович – доктор медицинских наук, врач-травматолог-ортопед, заместитель заведующего, ведущий научный сотрудник, нейроортопедическое отделение с ортопедией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Чомахидзе Александра Михайловна – кандидат медицинских наук, врач-ревматолог, врач-педиатр, Ревматологическое отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Чудакова Дарья Александровна – кандидат биологических наук, старший научный сотрудник лаборатории медицинской геномики Медико-генетического Центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Шепетун Юлия Борисовна – врач-нефролог, Отделение заместительной почечной терапии с группой трансплантации (с дневным стационаром) ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Шингарова Мейри Шималовна – врач-педиатр, младший научный сотрудник, Лаборатория иммунопатологии детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России


Сетка мероприятия Приказ о проведении IV Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

14–15 ноября 2024 года пройдет IV Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Мероприятие, организованное на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, пройдет в гибридном формате, объединяя ведущих специалистов в области медицины из России и стран ближнего зарубежья.

Редкие заболевания занимают особое место в современной медицине, представляя уникальные вызовы для диагностики и лечения. Часто они скрываются за симптомами более распространенных болезней, что усложняет постановку точного диагноза и приводит к значительным задержкам в лечении. Важность своевременного выявления редких заболеваний невозможно переоценить, поскольку в ряде случаев ранняя диагностика позволяет замедлить прогрессирование болезни, улучшить качество жизни пациента, а иногда и полностью остановить развитие патологии.

Конференция «ORPHA-DA» направлена на расширение знаний врачей о редких заболеваниях и повышение профессиональных компетенций специалистов первичного звена. В ходе двухдневного мероприятия ведущие эксперты представят новейшие данные о молекулярно-генетической диагностике, новых терапевтических подходах и профилактических программах. Участники конференции смогут обменяться опытом и обсудить практические аспекты внедрения расширенного неонатального скрининга, который играет ключевую роль в раннем выявлении орфанных заболеваний.

Важным элементом программы станут клинические примеры, демонстрирующие сложности диагностики и лечения орфанных заболеваний, а также возможные осложнения, возникающие при их прогрессировании. Особое внимание будет уделено новым подходам к реабилитации и психологическому сопровождению пациентов с редкой патологией.

В рамках конференции будут рассмотрены клинические проявления и современные методы диагностики и лечения следующих редких заболеваний:

  • спинальная мышечная атрофия;
  • мышечная дистрофия Дюшенна;
  • нефропатический цистиноз;
  • муковисцидоз;
  • орфанные заболевания в гематологии;
  • орфанные заболевания кожи;
  • аутовоспалительные синдромы;
  • гипофосфатемический рахит;
  • лизосомные болезни накопления;
  • наследственные дистрофии сетчатки;
  • обменные заболевания с поражением сердца;
  • наследственные холестатические заболевания печени.
В рамках симпозиума, посвященного детской хирургии, ведущие специалисты ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России представят хирургический подход в лечении детей с орфанными заболеваниями:
  • современные аспекты хирургического лечения редких заболеваний желудочно-кишечного тракта;
  • лечение нейроортопедической патологии при орфанных заболеваниях;
  • клинические случаи хирургического лечения патологии лор-органов;
  • современные возможности эндоскопической диагностики редких заболеваний с использованием искусственного интеллекта;
  • клинические наблюдения пациентов с редкой уро-нефрологической патологией.

Кроме того, в ходе мероприятия будут обсуждаться возможности генетической диагностики и результаты Всероссийского расширенного неонатального скрининга. Отдельное внимание будет уделено успешному опыту реабилитации пациентов и роли нутритивной поддержки в комплексной терапии наследственных и врожденных заболеваний.

Конференция «ORPHA-DA» станет важным событием для медицинского сообщества, открывая новые горизонты в изучении редких болезней и формируя профессиональные связи между специалистами различных направлений.

Приглашаются к участию ученые и исследователи, интересующиеся проблематикой орфанных заболеваний и стремящиеся к совершенствованию методов их диагностики и лечения, а также педиатры, неврологи, генетики, детские хирурги, эндоскописты, травматологи-ортопеды, детские урологи-андрологи, неонатологи, кардиологи, гастроэнтерологи, ревматологи, дерматологи, пульмонологи, нефрологи, оториноларингологи, офтальмологи, реабилитологи, врачи функциональной диагностики, педагоги-психологи, врачи общей практики (семейная медицина).


Генеральный спонсор

ГЕНЕРИУМ — российская инновационная биотехнологическая компания, объединяющая научно-исследовательский центр мирового уровня, биотехнологическое производство и центр доклинических и клинических исследований, соответствующие международным стандартам GMP и GCP.
Приоритет ГЕНЕРИУМ — разработка эффективных и безопасных препаратов для лечения редких и социально значимых заболеваний, таких как муковисцидоз, туберкулез, гемофилия, рассеянный склероз, а также бронхолегочных, онкологических и сердечно-сосудистых заболеваний

Свикс Биофарма – фармацевтическая компания, миссия которой представлять филиалы или отдельные бизнес-подразделения транснациональных биофармацевтических корпораций в странах или терапевтических областях, в которых они не ведут деловую активность. В компании работают опытные сотрудники, цель которых донести современные лекарства до жителей региона Центральная и Восточная Европа. Мы являемся сервис-ориентированной, качественной и этически ориентированной компанией. Swixx BioPharma начала свою деятельность в декабре 2014 года и зарегистрирована в Бааре, Швейцария.

Спонсоры

Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где такие препараты пока не поступили в широкую продажу, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Это достигается путем внедрения персонифицированных программ поставок препарата конкретному пациенту, с возможностью дальнейшей регистрации на некоторых территориях. Мы привносим знания и экспертизу на каждом этапе жизненного цикла лекарственного препарата.

Компания АО «ИНФАПРИМ» является единственным специализированного питания для детей и взрослых с полным производственным циклом на территории Российской Федерации. Современное производство и тщательный контроль на каждом этапе (система управления качеством сертифицирована по ХАССП и ISO), обеспечивают высокое качество выпускаемой продукции, отвечающее международным стандартам.
Ассортиментный портфель представлен брендами:
Nutrilak, NutriMa Фемилак и Лактамил, ВИННИ, Nutrien Нутриген и Афенилак.

При поддержке

Информационные спонсоры

Издательская группа «ГЕОТАР-Медиа» — лидер в области профессиональной медицинской и фармацевтической литературы.
На сегодняшний день бренд «ГЭОТАР» — это не только традиционные книги и учебные издания, но и электронные библиотеки, курсы, вебинары, тренажеры, виртуальное обучение и многое другое в помощь студентам, работникам системы здравоохранения.
Все книги издательства можно приобрести в официальном представительстве, гипермаркете для медиков – «Медкнигасервис».

Журнал «Поликлиника» – журнал, затрагивающий все современные проблемы медицины и развития современных медицинских технологий. Это профессиональный журнал для руководителей и врачей всех специальностей ЛПУ, позволяющий обмениваться опытом между коллегами и узнавать новости из первых рук. Журнал включает много направлений и предлагает большое количество статей, исследований, клинических рекомендаций и размышлений ведущих специалистов.

Научно-практический журнал Лечащий Врач – профессиональное медицинское издание, в котором публикуются статьи ведущих специалистов России и бывших стран СНГ. Выпускается с 1998 г. С 2008 г. решением Президиума Высшей Аттестационной Комиссии журнал «Лечащий Врач» включен в список ведущих рецензируемых научных изданий.
Портал www.lvrach.ru публикует полный архив журнала, экспериментальные и обзорные статьи и освещает последние новости медицины, текущие мероприятия и зарубежный опыт.

Медицинское Маркетинговое Агентство «МедиаМедика» представляет информационный портал для врачей и фармацевтов CON-MED.RU

  • Вебинары НМО
  • Профессиональные журналы и публикации
  • Видеотрансляции с ключевых мероприятий (съездов, конгрессов, конференций)
  • Круглые столы и телемосты
  • Анонсы предстоящих мероприятий
  • Спецпроекты по актуальным проблемам
  • Игры для врачей

Быть пользователем портала CON-MED.RU – это значит быть в курсе всех новейших достижений в области современной медицины.

Издание периодической научно-практической литературы: профессиональные журналы и книги для врачей. Журнал «Инновационная фармакотерапия» посвящен специалистам-врачам, освещает информацию о новых способах лечения заболеваний, выводе инновационных современных препаратов на рынок Здравоохранения. Задача издания – держать врачей в курсе новостей об инновациях и современных разработках в области Здравоохранения, помогая идти в ногу со временем с целью повышения уровня здоровья населения.

Медицинская информационная платформа «МедЭлемент».

«Облачные» сервисы и справочные системы для врачей и медицинских организаций, студентов-медиков и всех, кто заботится о состоянии своего здоровья.
Наши сервисы: Справочная система для врачей, Облачная МИС «МедЭлемент», Сайт клиники на базе платформы «МедЭлемент», Реклама и продвижение клиник, медицинских товаров и услуг, Medical Big-Data.

8 thoughts on “IV Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» – 14–15 ноября 2024

  1. Александра Исрапиловна сказал:

    Очень интересный спикер и познавательные лекции у Боровик Т.Э. На лекции подчеркнула для себя много новой информации

  2. Софья Андреевна сказал:

    Спасибо Татьяне Эдуардовне за информативную лекцию! Очень важно поднимать вопросы обеспечения пациентов с редкими заболеваниями специализированными продуктами, особенно в контексте отечественного производства. Полезный и актуальный материал.

  3. Ксения Сергеевна сказал:

    Очень понравился доклад Боровик Т. Э «Роль отечественного производителя в обеспечении специализированный продуктами российских пациентов с редкими заболеваниями». Большое спасибо, очень интересно!

  4. Сабина Адалетовна сказал:

    Спасибо большое, Татьяне Эдуардовне Боровик за освещение такой важной темы на конгрессе, как обеспечение детей нашей страны с редкими заболеваниями специализированными продуктами, которые им жизненно необходимы! Все лекции секции по лечебному питанию были очень интересными и познавательными, спасибо большое, за эти знания!

  5. Анна Ивановна сказал:

    Огромное спасибо Татьяне Эдуардовне Боровик, что поднимает такие важные темы, было очень интересно послушать. Удалось заполнить пробелы знаний.

Добавить комментарий